用药次数说明:QD:1日1次 BID:1日2次 TID:1日3次强心药:地高辛利尿药:双氢克尿噻(氢氯噻嗪)、呋塞米片、安体舒通(螺内酯片)补钾药:10%枸橼酸钾出院后1个月不能停药地高辛<强心药>:要求基本上是Qd的医嘱,即1天1次,饭后吃,大孩子吃片剂,小孩子吃水剂(酏剂)。地高辛水剂里边,厂家是配一个注射器的,地高辛是不能多吃的,开多少就喝多少,拿注射器去抽。出院的当天我们病房都给过地高辛了,因为都是10点以后才接孩子,我们早上8点都过发药了,所以地高辛回到家里一定第2天再吃。这是个强心药,一般至少要吃够1个月。个别孩子肝脏大、肿,但是心率偏慢时,地高辛可以直接停掉,不管吃多少天直接停。早上起来要摸宝宝的脉搏,1分钟超过90次用地高辛比较安全。地高辛要早饭后吃,小小孩儿在服用地高辛的情况下,若需要补钙,可以晚上补鱼肝油和钙(钙和地高辛不能同时服用,否则易导致心律紊乱)。单纯补钙没有用,补钙时一定要加用鱼肝油(鱼肝油含维生素D)。<利尿药>:双氢克尿噻(氢氯噻嗪):开QD的医嘱,说明孩子病情比较轻,比如5、6个毫米的小室缺,7、8个毫米的房缺,手术比较快,对心脏的创伤较小,体外循环时间较短。凡是这样的孩子,出院第3周这个药隔1天吃1次,第4周隔2天吃1次,1个月以后这个药就可以停掉了。病情比较重的孩子,比如室间隔缺损比较大(8、9个毫米,甚至1个厘米以上),包括合并肺动脉高压的,或者房间隔缺损比较大的(1厘米以上),或者粗大的动脉导管,包括法洛四联症、心内膜垫缺损等等,这种孩子都属于比较重的,我们开双克是BID的医嘱(1天2次),表明孩子病情比较重,早饭后、晚饭前吃,1个月以后是不能停药的。若病情稳定,前5周1天1次,第6周隔1天1次,第7周隔2天1次,第8周由当地医生检查一切正常后停用。如果医生听了孩子肺里还有痰,或者心率特别快,或者肝脏大,有些水肿,利尿剂就不能减量停药,甚至还要加量。呋塞米(速尿)片:强利尿剂,用于肝脏比较大、有水肿、积液的孩子,一般要求是中午吃(QD11),个别孩子是下午吃(伊迈格:更强的利尿剂,下午吃OD15)。安体舒通<螺内酯片,保钾利尿药>:配合双氢克尿噻等排钾利尿剂同时服用。服用多种利尿剂的孩子,出院后病情平稳、心肺功能调整好了,先从速尿减起。为了减少孩子出现心包积液、胸腔积液,术后1个月内要适当限制入水量,吃饱别吃撑,鸡鸭鱼肉都不忌。10%枸橼酸钾<补钾药>:主要作用是保钾。为什么要保钾,因为术后服用利尿剂后,血里的钾和盐通过尿就流失走了一部分,如果人的血钾低了,心脏就没有力气(跳动),人就没劲儿,低钾也会死人的。所以用了利尿剂就要补钾,将来把利尿剂停掉了钾才可以停。补钾要配合利尿剂(同时用、同时停),哪天吃利尿剂就哪天跟着喝钾,若仍有水肿就再接着吃。手术后血里还会丢失盐,1岁以上的大孩子早上喝粥的话,粥里可以加一些咸菜,如果大孩子能够吃馒头、鸡蛋,可以抹一点酱豆腐,吃的相对咸一点儿。大孩子中午晚上能够吃炒菜,都含有盐分,当然也可以喝点菜汤。小小孩儿可以米粉里放些盐。总之,服用利尿剂要补钾,吃饭要吃的相对咸一点(1天至少吃1克盐)。将来把利尿剂停掉了再恢复低盐饮食,以免孩子将来得高血压,只是现在要吃的咸一点。开搏通(卡托普利)<血管扩张剂>:降肺动脉压力、扩张血管。用于有肺动脉高压的孩子。瑞安吉、芙露饮: 分别单吃瑞安吉<营养心肌药>:1,6-二磷酸果糖。让术后宝宝的心肌酶尽快恢复正常的。1岁以上的孩子开1个月的量,1次1支,1天2次。可能会引起腹泻。芙露饮<免疫刺激剂>:匹多莫德口服溶液。生物制剂,提高免疫力的。四岁以上的孩子可以不吃(本身有免疫功能)。1岁以上的孩子1次1支,1天2次;1岁以下的孩子,1次半支,1天2次。可能会引起腹泻。这两种药分别单吃,这口喂这个药,下口喂那个药,不用间隔。其他的药可以临时混在一起吃。这两个药很好,儿童医院通常开3个月,因电脑配置,我院只能开1个月。1岁以上的孩子若吃了之后拉稀很厉害,每天拉7、8次以上,大便像鸡蛋花汤一样,就把瑞安吉和芙露饮停掉,等大便恢复正常以后,下次再给孩子吃时减量,一次1/3支,一天3次,就是少量多次吃,等大便正常了再加量。有个别小小孩儿吃了瑞安吉(果糖:儿科导泻也用它),一吃就拉稀,一停这个药大便就恢复正常。如果吃了3、4次孩子吃不了这个药,也别浪费了,因为这个药非常好,可以供应热能,千万别扔掉,可以给家里的胸闷气憋的七八十岁的老年人,或者冠心病、糖尿病的老年人用(老年人一般会出现心功能减退)。或者亲戚朋友有去青海西藏旅游时因为海拔高、呼吸困难的都可以用。出院1个月后抽血检查心肌酶是否正常,1/3的孩子都能恢复。若恢复了,瑞安吉就不要吃了。复查的心肌酶谱4、5项检查中有1、2项不合格,没关系,不厉害。若不行,东维力可以用,辅酶Q10也可以用。希刻劳、希舒美<消炎药>:大孩子吃的是胶囊,小孩子吃的是糖浆。一般开的是3到5天的量,孩子如果不发热,吃完就可以停掉。利巴韦林<抗病毒药>:病毒感染的孩子服用。沐舒坦糖浆<化痰药>:化痰的,让痰液变稀释。手术后一般孩子都有痰,但是伤口疼痛,孩子不爱咳嗽,一咳嗽就会伤口痛。如果有痰咳不上来,容易形成肺不张。所以我们让痰液变稀释,让孩子不用太使劲儿就能把痰咳出来。如果孩子嗓子里有痰,就给孩子吃这个化痰药。如果没有痰了,也不哭闹,沐舒坦糖浆就可以不吃了。剩下的药留着,以后家里谁气管炎犯了,痰多的时候,痰咳不上来的时候可以用。一般小孩用糖浆,成人用片剂(沐舒坦片)。
术后容易出现的并发症:出院1个月内有可能出现2个并发症,1个月以后出现的几率低:1.心包积液:无任何原因频繁的恶心、呕吐,要尽快做心脏超声检查,若有中到大量积水,当天要用最快的速度引流出去,不能拖延,因为会影响到孩子的血压和心率,严重者可危及生命。恶心、呕吐也可能因为急性肠胃炎(连拉带吐)、病毒性感染(感冒发烧恶心呕吐)或者是电解质紊乱(缺钾、缺盐)。如果不是心包积液,可以到当地医院抽血急查个电解质,检查该项跟吃饭没关系。如果孩子缺钾了,可以多喝点枸橼酸钾;缺盐时吃的适当咸一点。2.胸腔积液:表现为呼吸困难、气促、脸肿、呼吸快、嘴唇紫、哭闹烦躁。应立即到当地医院拍个胸片,检查当天若有中到大量胸腔积液,要用最快的速度引流出去,因为会影响孩子的呼吸功能。少量的心包积液、胸腔积液若放不出去,就保守治疗:1.严格控制入水量,以渴不死孩子为界限;2.加强利尿,利尿剂的剂量要增加;3.买消炎痛(药名:吲哚美辛)等消炎药。遇到上述情况,当务之急就是引流。若有事下午可给医院打,大夫会及时解答咨询。为了减少心包积液、胸腔积液的发生,要注意饮水饮食,不要吃的过饱、吃撑。关于手术切口:出院后伤口不能洗澡,第2天撕掉纱布,带伤口干燥后3到4天可洗伤口。鸡胸防治仪:伤口是正中切口的,孩子大于6个月,建议用鸡胸防治仪。因为正中切口是胸骨正中劈开的,手术后胸骨用钢丝或胸骨线直接缝合的,胸腔会有压力,孩子有痰咳嗽都会使胸骨突出。侧切口不需要鸡胸防治仪。 6个月以下的孩子买不买,家长自己看情况,因为很多孩子6个月以下没有及时的补充鱼肝油和钙,孩子胸骨很薄,有一部分孩子骨头是凹陷的。所以如果要买的话要先看一下,骨头确实是鼓的,没有凹陷再买。如果伤口处皮肤看着平整、摸着也平的话就不必买了。出院后第2天把胶布、纱布撕掉,保持伤口干燥,即可佩戴鸡胸治疗仪,需3-6个月。佩戴时稍紧一点,但也别把孩子的皮肤勒红了,别为了用这个感染了伤口。佩戴时别让宝宝趴着睡,仰着睡、侧着睡都可以。如果天气炎热,每天都要打开看一下,可以间断的佩戴,但不如持续佩戴效果好。瘢痕膜:手术后2个星期左右,结痂一掉就可以用了。可先买1帖用1个月,贴完1个月观察一下,若伤口不宽,也未高出皮肤(不是瘢痕体质)就可以停用了。1贴管1个月,如果贴完以后伤口依然是宽的、红的,说明是瘢痕体质,还得继续贴,贴到伤口平整、不高出皮肤、颜色变白为止。如何喂养:术后的孩子如何算出入量:体重10公斤以内的孩子:饮水量:80毫升/日/公斤;若孩子饿,小小孩儿营养不良的,心肺功能尚可,肝脏不大、不肿,可增加到100-120毫升/日/公斤。体重10-20公斤以内的孩子:1岁以上的孩子可以吃米饭、饼干、馒头等。香蕉、苹果不计入水量,但米饭、梨要计水量。手术1个月后,若肝脏大、水肿、心肺功能差,依然要限制入量。若吃了瑞安吉拉肚子厉害、腹泻的,要增加饮水量。腹泻多的,喝的饮水量要大于腹泻量,要防止孩子脱水。建议4个月以下的孩子吃母乳,因为母乳里含有各种免疫成分。6个月以上的母乳里成分会越来越差,4个月以上的孩子就应该添加辅食,不能光喝奶,喝多少奶也不饱,可以增加蒸鸡蛋羹、大米粥等。9个月的孩子可以吃稀粥、面条,加点盐吃。1岁以下的孩子以汤面条、肉末粥为主。2岁以上的孩子鸡鸭鱼肉虾都能吃了。应多摄入高蛋白食品,目的是促进伤口愈合。如何复查:出院1个月或5周进行4项检查:第一个,让当地的儿科医生听听孩子的肺里还有没有痰。出院1个月之内心肺功能在调整,许多孩子出院的时候体温可能在37度上下波动,血象可能1万2、3,有些孩子听着有痰,有些孩子肝脏稍大,我们也会让孩子出院。出院1个月以后BID医嘱的利尿剂能不能减量,开搏通(血管扩张剂)能不能停,由当地医生根据孩子的心肺功能来决定第二个,听听孩子的心率快不快,心律齐不齐。第三个,让医生摸一下孩子的肝脏大不大。第四个,看看孩子的脸、腿、脚肿不肿。1(3)个月以后外科门诊复查【相关药物调整参见前面的药物说明】术后3到6个月需检查一次心脏彩超、胸片及心电图。北京周边地区的宝宝可以直接来阜外医院复查,外地较远的可以找当地医生(心外科或儿科医生)。患心内膜垫缺损、法洛四联症、右室双出口、重度肺动脉高压等的孩子,希望术后3、6个月时能到阜外医院复查。6个月后病情比较重的不可能恢复正常,还需每隔2年查1次。打预防针:手术后3个月可打预防针,以前缺的可一项一项慢慢补。任何预防针都是疫苗,都是有副作用的。若孩子不舒服,比如说感冒、咳嗽、发烧、流鼻涕、拉肚子,都是不能打预防针的,一定得往后推迟,等孩子没事儿了再去打。北京前后已经有2个先心病的孩子打完预防针致死的。为什么定在3个月以后打预防针?因为大部分孩子伤口已经长好了,强心利尿也都停了,宝宝已经从手术的打击中恢复过来了,所以预防注射是比较稳妥的,但是要选择孩子病情稳定的时候注射。关于术后运动:半年之内避免剧烈运动,不赞成剧烈的跑动。有些孩子病情比较轻,比如小房缺、小室缺,可能手术后1个多月伤口长好了,病情又很轻,孩子又管不住自己(爱玩儿爱跑),实在要跑也得3个月以后复查完了正常才行。为了减少感冒发烧,孩子回到家里探望的人越少越好,要经常开窗通风。3个月后孩子要是恢复了可以多见人。半年内要避免剧烈运动。应该好好晒晒太阳,多走一走。万一感冒了就要及时治疗,应限制孩子运动(尤其是竞技性体育活动),多休息,适当的多喝水。感冒药和其他治疗心脏的药物可以同时吃。若感冒是病毒性感染,那就吃利巴韦林,而且要加服1个星期的维生素C(可能有胃肠刺激),剂量要大,3岁以上10片/天。法洛四联症的患儿因为右室肥厚、心脏扩大,不能像正常孩子那样跑动,半年之内应避免剧烈运动。大多数法四的孩子术后还会有心脏杂音,但没有什么太大问题。